Voyha

The online web Instagram viewer

Online #epidermolysisbullosa for videos, photos, and other media

Çok şükür çıktı prensesimiz ameliyattan tüm Akdeniz üniversitesi h

fuldenuras - Fulden Uras @fuldenuras

Çok şükür çıktı prensesimiz ameliyattan tüm Akdeniz üniversitesi hocalarımıza ve emeği geçen sağlık ekibine sonsuz teşekkürler #kelebekçocuklarımız dan Meltem'de parmaklarına kavuştu Allah'ın izni hocalarımızın üstün çabalarıyla dua eden herkesden Allah razı olsun #kelebekçocuklarımız #hayallergerçekolsa #iyilikpahalıbişeydeğildir #epidermolysisbullosa #kanatlarımol

79 💬 6591 👍

👁 #selfie #polishgirl #halfface #plait #longhair #blackhair #twocolorhair #bigpupil #earring #epide

xweirdbutterfly - Kate @xweirdbutterfly

👁 #selfie #polishgirl #halfface #plait #longhair #blackhair #twocolorhair #bigpupil #earring #epidermolysisbullosa #butterflygirl #aquacelag

0 💬 13 👍

#GPRepost,#reposter,#notetag @fuldenuras via @GPRepostApp ======> @fuldenuras:Ve beklediğimiz m&u

renirengin - Rengin Turan #DAF 👑 @renirengin

#gprepost,#reposter,#notetag @fuldenuras via @GPRepostApp ======> @fuldenuras:Ve beklediğimiz müjde 🙏#kelebekçocuklarımız dan kokoşumuz gözlerini açtı 🙏Yoğun bakımdan doktorlarımızın vereceği karara göre bugün çıkmasını bekliyoruz Allah'ın izniyle ... 36 saatte toplam 4 saat belki uyumuşumdur durduğum yerde duramadım önce Rabbime sonra ameliyatımızda emeği geçen tüm doktorlarımıza , sonra dualarıyla bizleri hiç yalnız bırakmayan sizlere sonsuz teşekkürler 😊Mutluluktan ağlamanın ne demek olduğunu öğretti bana #kelebekçocuklarımız , sabrı öğretti 🙏Çok şükür , bin şükür #epidermolysisbullosa #iyilikpahalıbişeydeğildir #hayallergerçekolsa #kelebekçocuklarımız - Birinci göz Hastahanesi

0 💬 29 👍

Sipping aneb důležitá součást nutriční péče o pacienty v nemocnici... dn

dr.daniela - Dani | Dietetics&Art @dr.daniela

Sipping aneb důležitá součást nutriční péče o pacienty v nemocnici... dnes součástí přednášky o nemoci #epidermolysisbullosa ☝️ Malej ale šikovnej pomocník každého nutričního terapeuta! 👍 #nutričníterapeut #nutricniterapeut #nutrie #dietitian #dietitianstudents #dietetics #hospitalcare #important #muni #dietitianlife

2 💬 18 👍

This post was reposted using @the.instasave.app  #theinstasaveapp oh ・・・ oh "Epidermolysis Bull

omersungu - Ömer @omersungu

This post was reposted using @the.instasave.app #theinstasaveapp
・・・
"Epidermolysis Bullosa Nedir ?
Kelebek hastalığı olarakta bilinen, deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu, ) gibi vücudun tüm bölgelerinde, açık yaralar ve içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır. Kelebek hastalığı doğuştan vardır ve Henüz tedavisi bulunamamıştır ve sürekli pansuman olarak hayat boyu sürecek bir hastalıktır.
Bu hastalıkta oluşan sorunlar;
1. El ve ayaklarda parmak yapışıklıkları.
2. En ufak sürtünme yada çarpmada deride açık yara veya bül oluşumu.
3. Dişlerin çürümesi ve dökülmesi.
4. Sıcakta yaraların artması ve kelebek hastaları sıcağa asla dayanamazlar.
5. Boğaz veya Ağız içinde yara oluştuğunda yemek yiyememe.
6. Boğazda daralma olduğunda yutamama.
7. Gözde yara oluştuğunda görme oranının azalması (kalıcı olarak).
8. Göz kuruluğu nedeni ile göz kapağında yapışma.
9. Saç dökülmesi veya kafada saç çıkmama.
10. Kabızlık ve bunun yol açtığı diğer sorunlar.
11. Açık yaralar nedeniyle sürekli kan kaybedildiği için Anemi (kansızlık).
12. Deri çok hassas olduğundan dolayı ayak tabanında yara veya bül oluşumu olduğu için Çok fazla yürüyememe.
Ve daha bir çok sorun.. Hastalığımızı tanıtmak için bu paylaşımı yaptım. Not: resimde ki görüntüler yaraların sadece bir kısmı. @busra__karpuz
. .
.
#epidermolysisbullosa #kelebekcocuklar #kelebekçocuklar #hayallergercekolsa"

1 💬 9 👍

📛📛📛ВНИМАНИЕ! МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!📛📛📛 Жмите ❤ и отмечайте друзей❣  oh МЕШКОВ ДИМА 17 ЛЕТ.  oh

dima.meshkov.help - Поддерживаю @deti_babochki @dima.meshkov.help

📛📛📛ВНИМАНИЕ! МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!📛📛📛 Жмите ❤ и отмечайте друзей❣
МЕШКОВ ДИМА 17 ЛЕТ.
Диагноз: врожденный Буллёзный эпидермолиз рецессивно-дистрофический, тяжелое течение. ✅Открыт сбор на перевязочный материал (сетки Урготюль), которые можно приобрести только в странах Европы. Они мягкие, не прилипают к ране, не натирают новые пузыри на неповрежденной коже, раны заживают быстрее. Аналоги, которые можно приобрести в России, уступают в разы и зачастую губительны для нежной и легкоранимой кожи человека, страдающего буллезным эпидермолизом.
‼️СУММА СБОРА 300 000 руб‼️
💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟 Реквизиты для помощи:👇👇👇 Карта Сбербанк: 4276 4600 1463 9343
получатель: Марина Михайловна М.
Билайн: +7(961)914 57 27
Единый кошелек: 192572369708
Яндекс деньги: 410011068218992
PayPal: impala.69@mail.ru 📬Адрес для посылок: 460511 Россия, Оренбургская обл., Оренбургский район, село Подгородняя Покровка, ул. Покровская-2, дом 16.
На имя Мешковой Марины Михайловны (мамы Димы)
Телефон для контакта с родителями: +7 922 530 41 14 🆘Группы помощи Диме:
✔️https://vk.com/pomojem_dime
✔️http://instagram.com/dima.meshkov.help
✔️http://ok.ru/group/50710230008012
✔️https://www.facebook.com/groups/1627262750937883
#благотворительность #помощь #неизлечимыеболезни #детибабочки #sos #help #infoblago #детибэла #помогаемвсемисилами #помогаемвсевместе #поможемвсеммиром #помочьэтопросто #нужнапомощь #милосердие #помогаемвсевместе #буллезныйэпидермоилиз #butterflychildren #epidermolysisbullosa #дети_бабочки #eb #япомогаю #япомог #россия #москва #санктпетербург - Orenburg, Russia

2 💬 154 👍

Larielly existe e luta pela vida!  oh Você sabe o que é EB?  oh Epidermólise Bol

euexistoeb - Instituto EU EXISTO! @euexistoeb

Larielly existe e luta pela vida!
Você sabe o que é EB?
Epidermólise Bolhosa (EB) é um erro genético: O corpo não produz um tipo de proteína responsável por produzir o colágeno que liga as camadas da pele.

Por ser genética, a EB não é contagiosa. Pode abraçar, beijar, fazer carinho.... A EB causa assim a fragilidade da pele. As pessoas com EB por terem a pele tão sensível são conhecidos como "borboletas". A nossa pele é formada por 3 camadas: EPIDERME, DERME e HIPODERME e elas são ligadas pelo colageno.
Ao mínimo trauma, como num aperto, a EPIDERME se desprende da DERME (pois não há o COLÁGENO que liga as duas camadas) e a pele se desprende... Assim nascem as bolhas. Essas bolhas levam embora os nutrientes e proteínas do corpo, o que causa a desnutrição e outras complicações.

As bolhas precisam ser drenadas, ou quando estouram sozinhas, sai a pele causando uma lesão grande em dor e aparência de queimaduras.

Então, as pessoas com EB passam por constantes processos de cicatrizações na pele/mucosas. Isso demanda muito energia.
Por passar por muitas cicatrizações, o tecido da pele/mucosas acaba ficando fibroso [fica grossa] e assim ocorre as atrofias [o fechamento das mãos e/ou pés, e o estreitamento dos outros membros do corpo, como a mucosa do esôfago], por exemplo. (Eles não são amputados,  ocorreu dos dedos cicatrizarem colando um no outro)

As pessoas com EB nascem normais, as vezes sem a pele dos membros, ou outra parte do corpo, mas, normais.

A ignorância dos agentes de saúde acerca da existência da doença vitimiza muitos. Pois, por falta de conhecimento e protocolo, as pessoas ficam internados sem necessidade, e com essa internação ficam mais vulneráveis para contrair  infecções que pode levar a morte.

#conhecerparaajudar #euexistoeb #euexisto #eb #stopeb #cureeb #diaadiacomeb #epidermólisebolhosa #epidermolisebolhosa #epidermolysisbullosa #boanoite #bomdia #boatarde

Www.facebook.com/euexistoEB
Www.euexistoeb.org
Campanhaeuexistoeb@gmail.com

7 💬 173 👍

Новости от мамы:  oh Здравствуйте, дорогие наши!  oh Готовимся к школе, собираем первоклашку. Увидев

help_babochki_sasha_i_vanja - Саша,Ваня Таращанские 07.07.13 @help_babochki_sasha_i_vanja

Новости от мамы:
Здравствуйте, дорогие наши!
Готовимся к школе, собираем первоклашку. Увидев Соню в новой школьной форме, мальчики настойчиво "требуют" собрать и их в школу тоже ! Хотят портфели, форму и все, что у Сони 😀
Спасибо самое сердечное Наталье Степанцовой за рюкзак и канцтовары для Сони! Соня в полном восторге!
Гуляем на уличке по возможности, кушают сейчас неплохо, слава Господу! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Стали называть меня мамочка любимая! Причем,сами ,почему-то ❤️ Я просто таю! ❤️❤️
Учим буквы. Ваня уже уверенно знает половину алфавита, Саша немного лениться.
От Натальи Степанцовой также подучили игрушки, теперь любимая игра-быть доктором и всех лечить. 🙈 После перевязки всегда отыгрываются на мне! Лечат, делают уколы, операции. Толкуют врачебным фразами 😂😂😂 Одним словом, не дают нам скучать.
Самое Сердечное Спасибо и низкий поклон каждому из Вас за то, что вы делаете для нашей семьи! Будьте здоровы, счастливы и благополучны!
Храни Вас ВСЕХ Господь! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 📢ГРУППА:http://vk.com/club107181518

#таращанскийалександрииван #epidermolysisbullosa #мальчик #ребенок #mom #семья #сын #сыночек #вера #любовь #дом #family #instagram #россия #украина #благо #добро #инстамама #мама #малыш #детки #vk #vkpost #vkfest #тнт #танцы #дом #дом2 #люди #доктор #интерьер

2 💬 111 👍

Teşekkürler @sultanozmercan Aslı'mız çok mutlu oldu ... #kelebekçocuklarımız #iyi

hayallergercekolsa2015 - Fulden Uras @hayallergercekolsa2015

Teşekkürler @sultanozmercan Aslı'mız çok mutlu oldu ... #kelebekçocuklarımız #iyilikpahalıbişeydeğildir #hayallergerçekolsa #epidermolysisbullosa

0 💬 270 👍

En büyük hayaliydi parmaklarına kavuşmak #kelebekçocuklarımız dan Meltem'mizin ...

hayallergercekolsa2015 - Fulden Uras @hayallergercekolsa2015

En büyük hayaliydi parmaklarına kavuşmak #kelebekçocuklarımız dan Meltem'mizin ... Ameliyatımızı olduk parmaklarımız açıkdı Allah'ın izniyle ...Tüm Akdeniz Üniversitesi hocalarına Antalya gönüllü annemiz @goknuriyisonk a ve hastanesüresi boyunca bizleri yalnız bırakmaya gerek medikal destek sağlayan gerek ziyarete gidip Meltem'e moral veren tüm güzel dostlara sonsuz teşekkürler #kelebekçocuklarımız #iyilikpahalıbişeydeğildir #hayallergerçekolsa #epidermolysisbullosa

3 💬 314 👍

t͎h͎i͎s͎ i͎s͎ K͎Y͎ oh  oh IMAGINE if your skin was so fragile that the skin blistered and peeled at

naezo - Reneá Jones @naezo

t͎h͎i͎s͎ i͎s͎ K͎Y͎

IMAGINE if your skin was so fragile that the skin blistered and peeled at the slightest touch.
This is EB {Epidermolysis Bullosa} and those affected are affectionately known as Butterfly children because their skin is so fragile.
This rare genetically inherited skin disorder is incurable and requires painful 3 hour dressing changes every second day.
DEBRA Australia works to provide financial and emotional support to families with EB as well as advocating and providing vital funding to research for a cure.

This season for MAGUIRE & MCINERNEY SAVVY SURVIVOR XX we are fundraising as well as creating awareness and support for this incredible organisation.

I literally cannot even fathom the thought of not being able to simply grab a sneaky cuddle or not play chase and ball games with my two year old nephew; let alone comprehend how significantly tough this condition must be to live with day in day out for a child and family.
If you are willing to donate please follow the link in my bio and I will be eternally grateful.
#maguireandmcinerneysavvysurvivor20 #savvysurvivorxx #debraaustralia #debra #charity #mmjnorthredtribe #butterflychildren #epidermolysisbullosa #ebwarriors #eb #thatsmile #strong #radiatesstrength #donate #alwaysthebestweek #allday #reddies #redhot #red #savvyfitness #savvy #playoutside #goallout #andsheranhappilyeverafter #solesisters #thesavvyrunner #thebluecrew #nodemons

3 💬 21 👍

@Regrann from @babochka_olechka_hopta -  Дорогие друзья, это Павлик Веску. Он тоже бабочка, но в кра

guzeladlova - Guzel @guzeladlova

@Regrann from @babochka_olechka_hopta - Дорогие друзья, это Павлик Веску. Он тоже бабочка, но в крайне тяжёлом состоянии. Павлик живёт в небольшом селе и у него совсем нету перевязочных средств.
Умоляем Вас не проходить мимо и ,по-возможности, помочь парнишке. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 #repost @pavlik_vesku_help with @repostapp
・・・
🌀Павлику очень нужна постоянная помощь добрых сердец!‼🌀 ✏Веску Павлик. 07.06.1999 г.р.
🏠 Село Тернавка,Черновицкая обл. Украина. 📋 Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжелое течение. 📢Открыт сбор на приобретение перевязочного материала и медикаментов.
📌СУММА К СБОРУ: 369105 рублей ✨Легкий способ помочь:
✅Карта Сбербанк России: 4276 2011 8099 6525
(зарегистрирована на Светлану Борисовну Ш (волонтер))
✅ПРИВАТБАНК Украина: 4149439390300451 (гривны)
получатель Веску Дойна
✅MTC: +79114971733
✅Мегафон: +79211097353
✅Билайн: +79097858846
✅QIWI кошелек: +79114971733
✅Яндекс кошелек: 410014804834459
✅PayPal: svemdo@gmail.com 📢ГРУППА https://vk.com/club135126746
#павликвеску #epidermolysisbullosa #друзья #зож #помощь #семья #мальчик #сын #сынок #vsco #vscorussia #vscomoscow #здоровье #жизнь #видео #regrann

1 💬 31 👍