Voyha

The online web Instagram viewer

Online #خانه_ای_بی for videos, photos, and other media

#EB oh اپیدمولایزیس بولوزا یا ای بی (#پروانه_ای) یک بیماری ژنتیکی است که در پوست و غشای محاطی، ایجاد

ehsan_entezary - احسان انتظاری @ehsan_entezary

#eb
اپیدمولایزیس بولوزا یا ای بی (#پروانه_ای) یک بیماری ژنتیکی است که در پوست و غشای محاطی، ایجاد تاول میکند.
این بیماری واگیردار نبوده و تنها برای فرد بیمار، مشکلات و آسیبهای جسمی به همراه دارد.
اغلب بیماران پروانه ای از هوش سرشاری برخوردار بوده و در عرصه های علمی، هنری و اجتماعی نقش پر رنگی دارند.
.
متاسفانه تاکنون این بیماری جز #بیماریهای_خاص محسوب نشده است.
با اشتراک گذاری پستها و تگ کردن خانه "ای بی" صدای مظلومیت این عزیزان باشیم.
این بیماران نیاز به ترحم ندارند، بلکه نیاز به حمایت دارند و حمایت صرفا مادی نیست و میتوان با آگاه سازی جامعه، مرهمی بر درد مهجور بودنشان بود.
به ترحم نه بگوییم و جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم.
.
صفحه خانه "ای بی" در اینستاگرام و آدرس کانال تلگرام:
@eb_home
آدرس خانه "ای بی":
تهران، بزرگراه همت شرق به غرب، شيخ بهايی، نبش برزيل غربی، پلاك صد و شصت و چهار
تلفن:
021 - 88613997
کانون حمایت از #بچه_های_پروانه_ای:
@ebchildrensupporters
کانون مرکزی:
@iranianbutterflychildren
آقای حميدرضا هاشمی مسئول #خانه_ای_بی:
@seyedhamidrezahashemi
.
دوست من
با مهرت به پرواز، مهمانشان کن
#بانك_سينا، شعبه ملاصدرا، کد سیصد و شصت و شش، شماره حساب:
366-816-10010145-1
شماره كارت:
6393-4610-2384-0974
شماره شبا
IR300590036681610010145001
به نام #بنیاد_امور_بیماریهای_خاص (گروه حمایت از بیماران #ای_بی )
.
وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمکهای مردمی:
www.eb-home.ir
واریز کمک از طریق کد دستوری تلفن همراه:
*767*6#
*730*6*4# - Tabriz, Iran

0 💬 90 👍

Photo by : #hoora_haghsheno  oh بیماری پروانه ای با اسم علمی #اپیدرمولیز_بولوزا یا #اپیدرمولیزیس_بول

hoora.haghsheno - حورا حق شنو @hoora.haghsheno

Photo by : #hoora_haghsheno
بیماری پروانه ای با اسم علمی #اپیدرمولیز_بولوزا یا #اپیدرمولیزیس_بولوسا که به طور مخفف #ای_بی هم نامیده میشود،یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی ست که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند.شیوع این بیماری۱ در ۵۰۰۰۰ است.شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند.علت این نام گذاری این است که پوست این بیماران همچون بال‌های پروانه شکننده میشود.
این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد میشود و در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ میدهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.در نتیجه،پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول میکند.افراد دچارشده به آن در معرض ریسک سرطان پوست میباشند.این بیماری به هیچ وجه قابل سرایت نیست.
لایه خارجی پوست(اپیدرم) و لایه داخلی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شوند.در افراد مبتلا به‌ ای بی،این قلاب‌ها به درستی ساخته نمیشوند.لذا کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه شود(مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم های دردناک می‌کند.درد مبتلایان به ای‌بی با #سوختگی_درجه_سه برابری میکند.
از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر مبتلا میباشند.
در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری در هیچ کجای جهان وجود ندارد و از آنجایی که ازدواج های فامیلی در ایران رواج یافته مشاورهٔ ژنتیکی میتواند گامی مهم باشد.بسیاری از افراد مبتلا به ای‌بی ناشی از ازدواج فامیلی والدین میباشند.برای پیشگیری از ازدواج فامیلی باید پرهیز کرد.برای افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه ای‌بی در خانواده‌شان وجود دارد،رایزنی ژنتیکی با پزشک توصیه میشود و در حین بارداری تست‌هایی برای تشخیص جنین وجود دارد که میتوان در ۸ تا ۱۰ هفتگی بارداری انجام داد.
هزینه پانسمان زخم این بیماران بسیار بالاست و نیاز به حمایت مالی علاوه بر درک معنوی دارند.برای کمک به این بیماران به #خانه_ای_بی به آدرس اینترنتی
http://www.eb-home.ir
و یا برای پرداخت زکات سلامت خود و عزیزانتان به شماره حساب: 1-10010145-816-366
شماره کارت بانکی: 6393461023840974
شماره شبا: IR300590036681610010145001
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
مراجعه کنید.
#épidermolyse_bulleuse #epidermolysis_bullosa
#eb
پی نوشت: عکس صرفا استعاره ای ست برای اینکه یادمان نرود پروانه ها را دریابیم.

4 💬 187 👍

( بال پرواز پروانه ها باشیم ) oh خیال میکردم خیلی میفهمم  oh خیال میکردم همه چی ناارومه و من اینو می

heydarsuleimanipour - حیدرسلیمانی‌پور مدرس بازاریابی @heydarsuleimanipour

( بال پرواز پروانه ها باشیم )
خیال میکردم خیلی میفهمم
خیال میکردم همه چی ناارومه و من اینو میفهمم
خیال میکردم دنیام خیلی ناقصه و پریشون بودم
جمعه دعوت شدم
یه دعوت تکون دهنده
همه جمع شده بودن که فقط صحبت کنند و عکس بندازن
فقط با خبر کنند همه شهر رو
همه رو با ای بی اشنا کنند
تازه فهمیدم چقدر دنیام شیک و خوشگل بود * ای بی * سخته * ای بی* درد داره /ای بی / رو بشناسیم
صفحه رسمی ای بی بوشهر
و خانه ای بی
رو دنبال کنید
و فقط ای بی رو بشناسید
#ای_بی
#eb
#eb_booshehr
#eb_home
#خانه_ای_بی
#بال پرواز
#پروانه

36 💬 299 👍

دیدار تیم فوتبال استقلال از خانه ای بی oh  oh #فوددارو#خانه_ای_بی#fooddaroo

fooddaroo - گلوتن فری(آلرژی-حساسیت گوارشی) @fooddaroo

دیدار تیم فوتبال استقلال از خانه ای بی

#فوددارو#خانه_ای_بی#fooddaroo

5 💬 176 👍

با سلام و عرض ادب خدمت خوبان همیشه همراه اپیدمولایزیس بولوزا یا ای بی (پروانه ای ) یک بیماری ژنتیکی

isar_sharifi - پیج خیریه ایثار شریفی @isar_sharifi

با سلام و عرض ادب خدمت خوبان همیشه همراه اپیدمولایزیس بولوزا یا ای بی (پروانه ای ) یک بیماری ژنتیکی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول میکند. این بیماری واگیر دار نبوده و برای فرد تنها مشکلات و آسیب های جسمی به همراه دارد. اغلب بیماران پروانه ای از هوش سرشاری برخوردار بوده و در عرصه های علمی، اجتماعی و هنری نقش پررنگی دارند. #خانه_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه #کودک #بیمارستان لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi,
دوستانتون رو تگ کنید.
@eb_home
#خانه_ای_بی
#کودکان_پروانه_ای
#eb_home
#موسسه_خیریه

1 💬 255 👍

. oh ❤ هدیه شده به خانه ای بی (بیماران پروانه ای) | به امید سلامتی و بهبود همه این عزیزان oh .جزییات

afroo.ir - Afroo Group | گروه افرو @afroo.ir

.
❤ هدیه شده به خانه ای بی (بیماران پروانه ای) | به امید سلامتی و بهبود همه این عزیزان
.جزییات طرح در وب سایت گروه افرو | www.afroo.ir .
@eb_home
________
#eb #خانه_ایبی #خانه_ای_بی #بیماران_پروانه_ای
________
#طراحی_گرافیک #طراحی_گرافیک_وب #طراحی_اینترفیس #طراحی_سایت #طراحی_وب #طراحی_وبسایت #طراحی_رابط_کاربری #طراحی_رابط_تجربی

3 💬 115 👍

چه کسی می داند  oh که تو در پیله تنهایی خود تنهایی ؟ oh پیله ات را بگشای  oh تو به اندازه پروانه شدن

ehsan.merajifar.tv - احسان معراجی فر-tv @ehsan.merajifar.tv

چه کسی می داند
که تو در پیله تنهایی خود تنهایی ؟
پیله ات را بگشای
تو به اندازه پروانه شدن زیبایی ...
تمام آن روز که با شما بودم فقط یک جمله بود که هی در ذهنم چرخ می خورد و قلبم را قلقلک می داد تا کمی آرام شود این قلب آشفته : " شوق من ، شوق توست ، پروانه "
پروانه های زیبا ... شرمنده ام که فقط بلدم دوربینم را بردارم و بیایم دکوپاژ طراحی کنم برای مستندساختن از دردهای شما . شرمنده ام که همه بضاعتم قطار کردن کلمات و نریشن پراز غم نوشتن است . ببخشید که همه هنرم یک مستند چند دقیقه ای از نجواهای تنهایی شماست ... کاش بلد بودم به همه همه همه آدم ها بفهمانم که درد شما هزینه های بالای درمانتان و یا نداشتن بیمه و ... نیست ... کاش همه همه همه مان میفهمیدیم پروانه ها نیاز به خوب دیده شدن دارند . به زیبا دیده شدن ...
چشم ها را باید شست ... جور دیگر باید دید ...@eb_home
.
.
#حامی_پروانه_ها#حامی_پروانه_ها_باشیم#پروانه_ای#بیماران_پروانه_ای#ای_بی#بیماری_پوستی#حمایت_از_بیماران_پروانه_ای#بیماری_های_خاص#خانه_ای_بی#سهراب_سپهری#مهربان_باشیم#ما_باهمیم#بخند#پروانه_ها_را_دریابید#اخبار_شبانگاهی#شبکه_سه#احسان_معراجی_فر#خبرنگار#شاعر#مستندساز

63 💬 325 👍

. oh حضور اعضاي تيم استقلال در خانه (اي بي ) و سر زدن به بيماران پروانه اي درود بر شرف عليرضا منصوري

rezazendehjah_official - ✳️ رضــا زنده جــاه @rezazendehjah_official

.
حضور اعضاي تيم استقلال در خانه (اي بي ) و سر زدن به بيماران پروانه اي درود بر شرف عليرضا منصوريان كه هميشه اخلاق گرايي براش مهمتر از خيلي چيزاس به عنوان يك عضو كوچك از حاميان بيماران اي بي صميمانه از عليرضا منصوريان و همه بر و بچه هاي استقلال متشكرم خدا خيرتون بده و دست مريزاد ، مثل هميشه آبي رنگ عشقه💙💙💙💙
.
.
.
. #حامی_پروانه_ها
#پروانه_ها
#بیماران_پروانه_ای
#خانه_ای_بی
#با_پروانه_ها .
#رضا_زنده_جاه
#eb_home
#خسرو_حيدري#عليرضا_منصوريان#سيد_مهدي_رحمتي#استقلال_تهران
#honarmandanirani#bazigar#kargardan#seli#selfiirani#honarmandan_irani_official #بازيگران_سينما#بازيگران_سينما_و_تلويزيون#بازيگران_مرد#فيلم_سينمايي#هنرمند#هنرپيشه

2 💬 230 👍

ای بی، یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی و غشا مخاطی ایجاد تاول میکند.شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغی

xehi50 - Saeed Ranjbar @xehi50

ای بی، یک بیماری ارثی در بافتهای پوستی و غشا مخاطی ایجاد تاول میکند.شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی شروع میشود.بیایید با هر مقدار توان مالی که داریم در این روزهای عزیز به این هم وطنان عزیزمون که خیلی محتاج آغوش گرم ما هستند با کد دستوری مذکور کمک کنيم. خرج درمان در این بیماری بالاس و با کمک هم میتوانیم قدم بزرگی در درمان این بیماری داشته باشم. ضمناً این پول مستقیم به صندق خانه ای بی واریز میشود. باتشکر فراوان
#خانه_ای_بی #مریضی #ایران #تهران #کمک #انسانیت #زندگی #eb #epidermolysisbullosa #help #humanity #iran #tehran #xehi50 #saeedranjbar #life - ایران

10 💬 240 👍

. oh حتي دستهايشان را به مهرباني نميتوان فشرد  چون بالهايشان نازك و شكننده است و كوچكترين اصطكاكي،لا

hamidreza_ebrahimi1395 - Hamid Reza @hamidreza_ebrahimi1395

.
حتي دستهايشان را به مهرباني نميتوان فشرد چون بالهايشان نازك و شكننده است و كوچكترين اصطكاكي،لايه هاي پوستي را جدا كرده و ايجاد تاول و زخمهاي شديد فراگير ميكند بيماريشان نادر،ژنتيكي و البته ارثي است با شيوع بيشتر در ازدواجهاي فاميلي(بدون واگير). دردشان درمان قطعي ندارد اما نياز به مراقبتهاي ويژه دارند "پانسمانهاي خاص" هر عدد ٢٥٠هزار تومان...!!! كودكان پروانه اي هموطنان من و شمايند در اين ديار.....دردي دارند كه دشمن ايمان است "بياييد ياورشان باشيم" از شما دعوت ميكنم اين عكس و هشتكها را به اشتراك گذاشته و از كودكان"اي بي" يا كودكان پروانه اي حمايت كنيد "مهرمان را بال پروازتان ميكنيم".
.
صفحه حمایت از بیماران ای بی : @eb_home
. #حامی_پروانه_ها #پروانه_ها #بیماران_پروانه_ای #خانه_ای_بی #با_پروانه_ها
. از بابت عكس ها عذر خواهم،اما واقعيتي است انكار ناپذير
.
متن کپی شده از صفحه سرکار خانم زهره سادات هاشمی
.

3 💬 27 👍

دوست داری به دردمندترین بچه های دنیا کمک کنی... oh بیماری پروانه ای سخت ترین بیماری دنیاست که تو هرگ

st.f.aram93 - Aram @st.f.aram93

دوست داری به دردمندترین بچه های دنیا کمک کنی...
بیماری پروانه ای سخت ترین بیماری دنیاست که تو هرگز راجع به آن نشنیده ای...
به IDزیر مراجعه کنید و تصاویر و فیلم های مربوط به افراد مبتلا به این بیماری رو ببینید ،وهر طور که دوست داشتید ،حمایتشون کنید .....
@eb_home
#بچه_های_پروانه_ای
#خانه_ای_بی

0 💬 73 👍

. oh به همراه یوسف کرمی (قهرمان تکواندو) و مهیار منشی پور (قهرمان شش دوره بوکس جهان) کنار پروانه ها

tap30.ir - TAP30 تپسی @tap30.ir

.
به همراه یوسف کرمی (قهرمان تکواندو) و مهیار منشی پور (قهرمان شش دوره بوکس جهان) کنار پروانه ها بودیم و توانستیم برای لحظه ای لبخند روی لبانشان بیاوریم.

هشتگ پروانه ها => #پروانه_های_گمنام

لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی @eb_home آشنا کنید.
آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164
دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند.

#تپسی #هوشمندتاکسی #اپلیکیشن #استارتاپ #تکنولوژی #پروانه_های_گمنام #خانه_ای_بی #کودکان_پروانه_ای
#tap30 #hooshmandtaxi #application #startup #technology #eb_home

16 💬 517 👍